Интервју со Мирјана Марковска, адвокатка и претседателка на Здружението „ХОУП“: „Афазијата ме промени комплетно и ме натера да ја преиспитам секоја одлука дотогаш“
Интервју со Мирјана Марковска, етаблирана адвокатка, основачка на Здружението за помош и поддршка на лица со афазија „ХОУП“, потпретседателка на Здружението на жени менаџерки „ЕЛИТ“ и членка на „Марили Бизнис Клубот“ (МБК). Г-ѓа Марковска е и лауретка, прогласена за една од најуспешните жени менаџерки на манифестацијата „Избор на Најуспешни жени менаџери“, во организација на агенција „Марили“.
Марковска во интервјуто говори за животот по мозочните удари и дијагнозата афазија, што се промени, како ја промени динамиката и кои се нејзините приоритети денес.
Како основачка на Здружението „ХОУП“ таа зборува за поддршката и помошта што ја нудат на лицата засегнати од афазија, како да ја прифатат дијагнозата и да продолжат да бидат активни и да останат видливи во заедницата. Марковска говори и за институционалните недостатоци и што треба да се преземе за да се подобри состојбата на лицата со афазија.
МАРИЛИ: Г-ѓа Мирјана, Вие веќе подолго време сте и познати на јавноста како многу успешна адвокатка, активна, секогаш насмеана и полна со живот. Што се промени во Вашиот живот по мозочните удари и дијагностицирањето на афазија?
МАРКОВСКА: Мојот живот потполно се промени по мозочните удари и оттогаш се подели на „пред“ и „потоа“. Ништо не беше исто, не само моето здравје, туку и моите приоритети, темпото, вредностите во животот. Но, најтешко ми беше да прифатам дека не можам да комуницирам како претходно, а адвокатурата е токму комуникација, јазик, брзина. Мојата брзина и динамика се успорија и тоа ме научи да бидам поприсутна, да слушам трпеливо и да не брзам. Морав да се менувам, да се прилагодувам и да се борам со новите предизвици. И ја преиспитав секоја улога што ја имав дотогаш - како професионалец, како мајка, како човек. Сфатив дека токму состојбата во која се најдов ми ја донесе најголемата слобода: слободата да живеам автентично, без маски и перфекционизам.
МАРИЛИ: Можете ли да ни објасните што е всушност афазија?
МАРКОВСКА: По дефиниција, афазијата е нарушување на комуникацијата по мозочен удар или друга повреда на мозокот, односно неможност да се зборува. Афазијата е кога умот знае што сака да каже, но зборовите не излегуваат како порано.. Јазикот молчи, но умот зборува.
Знаете, афазијата не ја менува интелигенцијата, само го менува патот до зборовите. Тоа е како да си „заробен“ зад сопствениот глас — да разбираш, да чувствуваш, но јазикот да ти бега. Тоа е секојдневна борба да се изговори нешто што срцето одамна го има кажано.
И би додала: „Поддршката не бара многу – само трпение и разбирање.“
МАРИЛИ: Вие сте многу активна и по дијагнозата и решивте да го формирате Здружението „Хоуп“ кои е им помага на сите погодени. Зошто се одлучивте на ваков чекор, каква помош и поддршка нуди Здружението и како сите засегнати да останат активни, продуктивни и видливи во општеството?
МАРКОВСКА: Кога ми ја соопштија дијагнозата „афазија“ не знаев ништо за неа и сфатив колку малку информации постојат, колку малку стручни кадри има и колку многу семејства се напуштени сами на себе. Тогаш, ја почуствував и осаменоста што ме здоболи повеќе од самиот удар. Одлучив, како многу пати во мојот живот кога се соочував со предизвици, да бидам пример за сите лица со афазија, заедно да ги совладуваме препреките и да веруваат во подобро утре. Секако, тука да се вклучат и сите засегнати страни за лицата со афазија. Така создадов простор во кој никој што ќе влезе нема да се чувствува осамен. Така се роди „Хоуп“ – како потреба, но и како мое ветување.
„Хоуп“ нуди поддршка и е платфорmм на луѓето со афазија. Кога ќе се сретнам со лица како мене, најчесто ни се исти прашањата и предизвиците: „Не ме разбираат.“, „Мислат дека сум неспособен.“, „Се чувствувам осамено и изолирано.“...Тие реченици се болни, но ме мотивираат да продолжам да се борам за себе и другите како мене. Секој напредок кој некој ќе го постигне, дури и кога ќе изговори збор што со месеци го вежбал, за мене е како да сум победила заедно со него/неа. „Хоуп“ не е само здружение – тоа е дом за сите како мене.
Што се однесува пак до начинот на размислување и животот со афазија, сите засегнати треба прво да прифатат дека афазијата е состојба каде патот до зборот е подолг, но мислата и чувството се тука. Никако да не се изолираат, постојано да се активни – физички, социјално, когнитивно, бидејќи тоа е и дел од терапијата. Да се поврзат со други кои ја имаат истата борба. Во заедницата се раѓа самодовербата, и стануваат посилни. Силата доаѓа од мали успеси: еден нов збор, една цела реченица, еден момент на разбирање. Тие „мали“победи се всушност огромни за нас.
МАРИЛИ: Што Ве научи животот со афазија? Наидовте ли на препреки барајќи решенија за нега и грижа? Што сѐ е потребно за правилна нега на лицата со афазија и што навистина недостасува?
МАРКОВСКА: Најважната лекција што ја научив е дека никој не е силен кога е сам и дека само со тимска работа, меѓусебна поддршка и охрабрување се доаѓа до успех. За мене инклузијата е основно човеково право кое треба секое оштество да го почитува. Никој не треба да биде изолиран затоа што има потешкотии во говорот или други недостатоци. Мене заедницата ми е најголема сила. Луѓето околу мене ме подигнаа кога јас не можев да стојам сама. И токму затоа денес се борам да создадам заедница за сите што се чувствуваат изолирани и осамени.
Во нашиот систем има големи недостатоци кои се пречка за лицата со афазија. Да има статистички податоци за лицата со афазија можеби поефикасно би се надминале овие пречки, бидејќи сѐ повеќе млади луѓе се соочуваат со афазија.
Секое трето лице после мозочен удар има афазија. Недостасува информираност на јавноста за лицата со афазија, потребно е да се работи на подигање на свесноста за оваа состојба, но и едукација на медицинските лица и лекари. Нема доволно обучени логопеди специјализирани за афазија, па лицата мораат сами да плаќаат.
Потребна е специјализирана помош за алтернативни начини за комуникацији-пеење, цртање, таблети. Нема протоколи со кои ќе се насочат пациентите после мозочните удари да одат на логопед и продолжат нормално да живеат. Нема програми за рехабилитација за возрасни. Нема центри каде пациентите можат да се социјализираат, да добијат помош и поддршка. Потребна е и финансиска поддршка бидејќи афазијата е скапа и долготрајна битка.
Афазијата го менува животот во целост и непходно е да се има сериозен пристап кон овие лица.
МАРИЛИ: Според Вас, треба ли да се преземат конкретни мерки на интитуционално ниво за да се подобри состојбата на сите со дијагноза „афазија“?
МАРКОВСКА: Како и за многу други ранливи групи, и за лицата со афазија е неопходно државата да овозможи тие се вклучат во општествето и се третираат со достоинство. Потребно е да обезбедат низа системски мерки за лицата со афазија, да се обезбеди лекарска поддршка, да се субвенционираат логопедските услуги, да се вложи во обуки и специјализација, да им се помогне и да се поддржат семејствата со такви лица преку специјализарани програми, бидејќи тие го носат најтешкиот товар.
Нашето здружение отвори платформа за донација за отварање Центар за рехабилитација во Скопје за лица со афазија, место каде што ќе се обезбеди социјализација и нивна дружба, размена на искуства за подобро и полесно надминување на пречките со кои секојдневно се среќаваат, мотивирачки моменти за да се големи нивната самодоверба и медицинска поддршка. Накусо - да живеат поквалитетно. Веруваме дека ќе имаме и инстутиционална поддршка за отворање на овој, за сега единствен Центар за рехабилитација.
МАРИЛИ: Што ја прави Мирјана среќна и како Ви минува денот?
МАРКОВСКА: Јас сум постојано активна во рамки на моите можности и сакам да го живеам животот во потполност. Пред сѐ ги спроведувам редовно сите медицински терапии – логопед, физиотерапевски вежби – секој збор, буква, чекор - се моја победа!
Обично денот го почнувам со кусо пешачење до мојата адвокатска канцеларија, каде со моите колеги тимски се договараме за работата. Работата е мој најголем предизвик и таа ме храни со енергија да издржам и опстојувам.
Како основачка на „Хоуп“, со тимот предлагам за поддршката на членовите на здружението и за објавите на социјалните мрежи. Активна сум и во Здружението на жени менаџерки „ЕЛИТ“ како потпретседателка.
Слободното време го минувам со моите пријатели кои ме поддржуваат и се радувам на секој миг поминат со нив.
Вистинските пријателства се најдрагоценото богаство на кои сега се потпирам и бескраjно сум благодарна што ги имам.
Иако мојот пат не беше лесен, тој ме направи подобар човек. Денес се радувам на малите нешта – еден нов збор што ќе го совладам, една буква, една прошетка, прегратка, кафе, ...се ценам што сум ЈАС и тоа е мојата нова слобода.
Здружение за помош и поддршка на лица со афазија „ХОУП“
Трансакциска сметка: 330-3018679102-55
Депонент Банка: Капитал Банка АД Скопје
Статијата е прочитана 593 пати.
Видео: Избор на најуспешни жени мејаџери 2022
